人民網上海8月26日電（葛俊俊） 《中國系統性紅斑狼瘡藍皮書》發布在即，其患者生存現狀與需求調研部分解讀會8月26日云舉行。作為《藍皮書》的重要組成部分，調研報告從我國系統性紅斑狼瘡（SLE）患者的生存現狀、健康及社會需求等多角度入手，深度刨析了我國SLE患者的未盡之需。結合臨床科學和學術部分，《藍皮書》將更好地指導中國SLE診治工作。

過半數患者認為自己處于重癥狀態，患者迫切需要加強疾病控制

SLE是一種系統性自身免疫病，影響全身多系統和臟器。多發于15-45歲的育齡女性，以反復復發與緩解為主要臨床特點，疾病發生早期即可造成器官損害，如不及時治療，會造成受累臟器的不可逆損害，最終導致患者死亡。

目前SLE尚不可治愈，多數患者面臨著疾病反復復發，給患者帶來了沉重的經濟和心理負擔，嚴重影響了其生活質量。在本次調研中，僅超過30%的患者認為自己的身體狀況較好或很好，54%的患者認為自己當前處于重癥狀態，伴有一個或多個臟器受累及并發癥；而有76%的患者認為，當前的健康狀況或多或少影響了他們的社會活動。

“在調研過程中，我們發現我國仍有許多SLE患者因為疾病失去正常就業，甚至組建家庭、孕育下一代的機會，他們迫切希望回歸社會、正常生活。”清華大學健康傳播研究所副所長蘇婧教授建議，開展多平臺疾病信息傳播活動和科普工作，能夠多傾聽患者的心聲與需求，幫助患者和公眾獲得更多有效信息，同時喚醒社會各界對SLE患者的關懷，完善各種社會保障制度，切實提高SLE患者的生存質量。

提升創新藥物可及性，是破局我國SLE診療困境的關鍵

過去，我國SLE患者長期處于缺醫少藥的狀態，包括糖皮質激素，免疫抑制劑在內的傳統治療方案仍然面臨著疾病控制不佳和藥物毒性挑戰：近80%的SLE患者長期使用激素，60%的患者疾病持續活動或反復復發。

作為當前SLE患者用藥最為廣泛的糖皮質激素可在短期快速控制疾病活動，但同時目前存在長期使用激素的情況。調查顯示，長期使用激素可導致患者代謝和電解質紊亂（變胖、水牛背、滿月臉等）（83%）、骨質疏松（股骨頭壞死）及椎骨壓迫性骨折（22%）和不可逆器官損傷（19%）等副作用。

而在疾病控制方面，受調SLE患者對減少疾病復發率的需求最為迫切（94%），其后是減少使用激素用量（90%）和快速控制疾病活動度（88%）。

此外，由于常規治療的局限性導致疾病控制不佳，反復復發以及器官受累加重（如狼瘡腎），SLE患者的健康狀況和經濟狀況都承受了巨大的壓力。調查顯示，有91%的患者認為當前治療產生的費用對自己產生了一定的負擔；有90%的患者希望未來能夠降低醫療費用。

北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授表示：“我國治療SLE疾病面臨最大的挑戰是缺醫少藥。各地風濕免疫科空缺，很多基層醫院沒有相應科室，使得患者在基層無法得到有效的管理和治療。去年國家衛生健康委發文，決定推動風濕免疫專業學科發展，缺醫問題將得到緩解。”

曾小峰教授強調：“SLE需要長期規范治療，如果將病人早期用藥與延誤治療導致殘疾的后果，以及與此相關的家庭與社會負擔，進行經濟上的比較，通過醫保談判后的合理價格，將優質藥物納入醫保，真正改善患者的預后、提高生活質量、減少致殘率，是非常是合算的。因此，加速創新藥物在醫院和醫保的雙重準入，同樣急不容緩。”

中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧表示：“中國初級衛生保健基金會一貫追求‘人人享有健康’的目標，《藍皮書》項目，旨在提升社會對SLE患者的關注度，從而滿足他們最急迫的未盡之需，從根本上做到不落一人，提升健康服務的公平性、可及性及有效性。“